Um bebê de seis meses está batalhando na justiça do Paraná pelo direito de receber um dos remédios mais caros do mundo para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME). Laura Gabrieli precisa do medicamento Zolgensma, remédio que custa R$ 9 milhões e que pode salvar sua vida.
O sistema público de saúde brasileiro garante por lei o acesso integral, universal e gratuito a serviços de saúde para toda a população do país, incluindo refugiados e asilados. Os serviços do SUS abrangem desde procedimentos básicos até os mais complexos, serviços de urgência e emergência, atendimento hospitalar, assistência farmacêutica, entre outros.
É possível encontrar hospitais públicos e Unidades Básicas de Saúde (UBS) em todos os estados brasileiros. Entretanto, em casos como o da pequena Laura, as coisas são mais complicadas e acabam sendo decididas por meio de medidas judiciais.
Existem programas de farmácias que também distribuem medicamentos gratuitamente ou a preços reduzidos. Infelizmente esse não é o caso do Zolgensma, medicamento raro e extremamente caro.
Zolgensma
Zolgensma é o nome comercial de Onasemnogene abeparvovec, fabricado pela empresa farmacêutica Novartis Gene Therapies.
Zolgensma é uma terapia genética que entrega uma cópia saudável do gene SMN1 aos neurônios motores . É feito de partes de um vírus chamado AAV 9 (vírus adeno-associado 9) que transporta o SMN1 pelo corpo para muitas células diferentes, ajudando a restaurar parte da proteína SMN que está faltando no SMA.
O AAV 9 não pode produzir cópias de si mesmo e, portanto, não pode ser transmitido de pessoa para pessoa. É usado apenas para tratar a atrofia muscular espinhal variante 5q (5q SMA).
Decisão judicial
O caso de Laura se agrava também pelo fato da criança ser atendida pelo plano de saúde Unimed. Os pais de Laura ganharam o direito de receberem o medicamento em uma 1ª instância judicial.
A decisão do Tribunal de Justiça do Paraná (TJ-PR) obriga a Unimed a fornecer a medicação em 10 dias, a contar da decisão. Apesar disso, o plano de saúde está alegando na justiça que não tem dinheiro para fornecer o remédio para Laura.
Os pais de Laura seguem batalhando na justiça por uma decisão favorável.
